難病対策

難病とは「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの（難病の患者に対する医療等に関する法律）」と定義され、国は指定する難病について、治療方法が確立されるまでの間、長期にわたる医療費について医療費助成制度を設け治療に係る費用助成を行っています。
現在、国が指定した「指定難病」、国が指定していない疾病で都が単独で指定した8疾病について、医療費助成の対象となっています。
難病医療費助成、B型・C型肝炎ウイルス医療費助成、小児慢性特定疾病医療費助成については以下のページをご覧ください。

国が指定する指定難病に加え、東京都が独自に指定した8疾病を対象として医療費を助成しています。

B型・C型肝炎のインターフェロン治療（3剤併用療法を含む）、B型肝炎の核酸アナログ製剤治療及びC型肝炎のインターフェロンフリー治療にかかる医療費を助成しています。

国が行う小児慢性特定疾病医療支援事業に基づき、その治療にかかった費用（保険適用分）の一部を公費によって助成しています。

難病医療費等助成対象疾病にり患し、在宅で人工呼吸器を使用している患者さんのご家族などの介護者が、通院や休息等の理由により、一時的に介護をすることが困難となった場合に、患者さんの自宅への看護人派遣を行っています。

東京都訪問看護ステーション協会にご相談ください。

難病医療費等助成対象疾病にり患し、寝たきり等で通院が困難なかたに対し、地域における適切な医療を確保することを目的として、専門医を中心としたチームが訪問診療を行っています。

かかりつけ医にご相談ください。

在宅療養中の人工呼吸器使用難病患者のかたに対し、災害時の停電等における電力不足に備えて自家発電装置、無停電電源装置または蓄電池を無償で貸与する医療機関に対し、その購入費用を補助しています。

かかりつけ医にご相談ください。

在宅療養中の方が安心して療養生活を送れるよう、保健師等による家庭訪問や電話、所内での面談などにより、療養相談に応じています。

ご住所を管轄する保健所または保健センターにご連絡ください。

パーキンソン病患者向けの運動教室・療養相談を実施しています。

ご住所を管轄する保健所または保健センターにご連絡ください。

年1回、難病に関するテーマで専門医等による区民対象の講演会を実施しています。

新型コロナウイルス感染症により、令和元年度より中止しております。再開につきましては、区報・ホームページ等でお知らせいたします。

難病医療費助成対象疾病にり患し、人工呼吸器を使用しながら在宅療養しているかたで、診療報酬の回数を超える訪問看護が必要であると主治医が認めるかたに対し、訪問看護ステーション等に委託して訪問看護を実施しています。

障害者支援課 にお問い合わせください。

難病医療費助成対象疾病にり患している難病患者のかたのご家族等の介護者が、ご自身の休息、病気、事故などの理由で一時的に介護ができなくなった場合、難病患者のかたが短期間入院できるように、都内の病院にベッドを確保しています。 （1回につき最長1か月間・年度内90日が限度）

障害者支援課 にお問い合わせください。

大地震などの災害に備え、難病医療費助成を受けているかた等、ご自身で避難することが困難な要配慮者支援対策に取り組んでいます

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